더불어민주당 김민철 국회의원(의정부시乙)이 1일 「장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안」과 「희귀질환관리법 일부개정법률안」 등 2건의 법안을 대표발의했다.

「장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안」은 현행법상 장애인들이 장애인활동 지원서비스를 받을 수 있는 연령은 6세 이상 65세 미만이고, 수급자가 만 65세가 되면 「노인장기요양보험법」에 따른 장기요양급여 대상자로 자동 전환되어 월 최대 480시간 이상의 ‘장애인활동 지원서비스’를 더 이상 못 받게 되는데, 이에 ‘장애인 활동지원서비스’를 받던 장애인수급자는 65세가 되더라도 특별한 사정이 없는 한 노인장기요양으로 자동 전환되지 않고 계속해서 그 ‘장애인 활동지원서비스’를 받을 수 있도록 하는 내용이다.

또한 「희귀질환관리법 일부개정법률안」은 현행 의료법체계에서는 위험하고 난이도가 높은 수술이나 수혈, 전신마취를 하는 경우에만 의사가 환자나 보호자에게 해당 의료행위에 관한 설명을 하게 되어 있어서 현실적으로 만성 자가면역질환 등 희귀난치성질환 환자들은 별도의 설명이나 정보를 제공받지 못한 채 불시에 합병증이 발생하여 생명이 위험에 처하는 상황이 발생하기도 하는데, 이 경우 국가(질병관리청)가 희귀난치성질환이 합병증을 병발할 수 있는 다양한 상황에 대한 지식과 정보들을 표준화하고 그 표준화된 정보를 의료인과 의료기관에게 잘 배급하고, 그들은 그 정보를 희귀난치성질환자와 보호자에게 반드시 제공함으로써 혹여 위급한 상황이 발생할 경우 그분들이 사전에 제공받은 정보를 토대로 신속하게 대처할 수 있도록 해서 환자의 귀한 생명을 한 명이라도 더 살리는 데 기여하자는 것이 이 개정안 발의의 목적이다.

김 의원은 “정치를 할 때 가장 중시하는 것이 사회적 약자를 대변하고 공정의 가치를 실현하는 것”이라며 “사회적 약자들의 목소리를 대변해 사회적 약자들이 소외되지 않고 살아갈 수 있는 밝은 세상을 만들기 위해 작은 실천에도 정성을 기울일 것”이라고 입법발의의 배경을 설명했다.